Ufók

Az egészségügyi erőforrások hatékony elosztásához szükség van arra, hogy az egészségi állapotokat — betegségeket, fogyatékosságokat — értékelni tudjuk. Ha nem tudjuk, hogy rosszabb-e mozgássérültnek lenni, mint cukorbetegnek, nem tudjuk megmondani, hogy miként osszuk el a rendelkezésre álló forrásokat a mozgássérültek rehabilitációja és a cukorbetegek kezelése között. Ha nem tudjuk meghatározni, hogy egy adott beavatkozástól várható javulásnak mekkora értéke van, akkor nem tudjuk eldönteni, hogy érdemes-e ezt a beavatkozást a társadalombiztosításnak finanszíroznia.

Az egészségi állapotokat általában 0 és 1 közötti skálán mérik, ahol az 1 a teljes egészséget, a 0 pedig a halált reprezentálja. A 0 és 1 közötti értékek nem konkrét betegségeknek, sérüléseknek vagy fogyatékosságoknak, hanem ezek a beteg életére gyakorolt hatásának felelnek meg. Mennyire nehezíti meg a fogyatékosság a beteg mindennapi életét? Mekkora fájdalommal és kényelmetlenséggel jár a betegség?

Az egészségi állapotok értékét empírikus felmérésekkel határozzák meg. Különféle módszerek vannak arra, hogy megállapítsuk, hogyan rangsorolják az emberek a különböző egészségi állapotokat. A felmérések során a válaszadók értékeléséből kiderül, hogy mondjuk mozgássérültnek lenni rosszabb, mint hallássérültnek.

Számít persze, hogy kit kérdezünk meg. Ha a válaszadóknak nincs tapasztalatuk arról, hogy milyen egy adott egészségi állapotban lenni, esetleg máshogy értékelik azt, mint azok, akik abban az egészségi állapotban vannak. A legjobb példa a mozgásszervi fogyatékosságok esete. Tegyük fel, hogy vizsgálatunk eredménye szerint az egészséges emberek annak a fogyatékosságnak, amely a beteget tolószék használatára kényszeríti, 0.6 értéket adnak. Ugyanakkor azok a válaszadók, akik együtt élnek ezzel a fogyatékossággal, kevésbé rossznak ítélik azt, mint egészséges társaik. Az ő értékelésük lehet mondjuk 0.8. Ebben az esetben a fogyatékosság az egészséges emberek szerint sokkal rosszabb, mint a fogyatékosok szerint.

Ennek az az oka, hogy a fogyatékosságot elszenvedők gyakran adaptálódnak megváltozott körülményeikhez. A korábban aktív életet élő mozgássérült megtanul kézzel vezetni; futball helyett kerekesszékes kosárlabda-csapathoz csatlakozik. A legtöbb ember tevékenységei, céljai, az élettel szembeni elvárásai megváltoztatásával alkalmazkodik új helyzetéhez.

Kinek az értékelését vegyük figyelembe? Ha a mozgásszervi fogyatékosság értékét az egészséges emberek ítélete határozza meg, akkor a fogyatékosok hátrányba kerülnek az életmentő beavatkozások tekintetében. Hiszen az ő egészségi állapotuk értéke csak 0.6; ha választanunk kell egy kerekesszékes és egy kevésbé rossz egészségi állapotban levő beteg megmentése között, az utóbbit hatékonyabb választanunk. Ennek megfelelően erőforrásainkat, legalábbis ami az életmentő beavatkozásokat illeti, a fogyatékosok hátrányára kell elosztanunk.

Ugyanakkor: ha a fogyatékosok értékelését vesszük figyelembe, kisebb értéket fogunk tulajdonítani a megelőzésnek, a kezelésnek és a rehabilitációnak. Hiszen — ellentétben az egészséges emberekkel — azok, akik együtt élnek a fogyatékossággal, saját helyzetüket kevésbé tekintik rossznak. Ebből következően kevésbé hatékony szűkös erőforrásainkat megelőzésre és helyzetük jobbítására fordítanunk.

Néha azt a véleményt is hallani, hogy a fogyatékosok élete egyáltalán nem rosszabb, mint az egészséges embereké. Senki sem tagadja persze, hogy a mozgássérültek is élhetnek értékes, gazdag, kielégítő életet. Ha viszont az ő életük semmilyen tekintetben sem rosszabb, akkor semmi oka a társadalomnak arra, hogy az ő rehabilitációjukra, gyógyításukra költsön.

forrás: bioetika.blog.hu
Bognár Gergely
posztdoktori kutató
Harvard Egyetem